Journal de terrain du Dr E. Rempel, département des études neurologiques minoritaires, université de Nouvelle-Carthage. (Œuvre de fiction. L’« allisme » est un terme réel, employé par certaines personnes autistes pour désigner le profil neurologique de la majorité non autiste.)

3 mars 2089

Trois mois que je vis en immersion dans une communauté alliste des provinces extérieures. L’allisme, pour ceux qui ne connaissent pas, est une variante neurologique rare qui touche environ 1 % de notre population. Mes collègues de l’université débattent depuis longtemps de ses origines et de sa persistance. L’observation directe ne m’a pas apporté de réponses plus nettes — mais elle m’a fourni un ensemble remarquable de notes de terrain.

Les sujets allistes que j’ai observés semblent, en apparence, parfaitement fonctionnels. Ils occupent des emplois, entretiennent des relations, élèvent des enfants. Et pourtant leur profil neurologique s’écarte de la norme de façons à la fois fascinantes et déconcertantes.

11 mars 2089

Le trait le plus immédiatement saillant du profil alliste est leur rapport à l’information. Là où un individu ordinaire vit le partage d’une connaissance utile comme un réflexe social élémentaire, le sujet alliste semble exiger un rituel élaboré avant que tout échange d’information puisse avoir lieu.

Approchez un sujet alliste directement avec une donnée utile et observez ce qui se passe. Plutôt que de la recevoir, il se fige. Un processus d’évaluation de la menace semble s’enclencher, de façon entièrement préconsciente, avant même que le contenu de la communication puisse être évalué. Une sujette m’a décrit ce sentiment de « malaise » ressenti lorsqu’un inconnu l’abordait avec une information non sollicitée — sans pouvoir en articuler la raison.

J’ai appris à faire précéder tout échange d’information de ce que ma traductrice appelle « le rituel préliminaire » : une séquence de signaux sociaux qui semble désactiver la réponse de menace et permettre à la communication de se dérouler. La forme exacte varie, mais implique généralement un contact visuel, un relâchement de la posture et une reconnaissance verbale que l’on est sur le point de parler. Seulement alors l’information peut être reçue.

Les origines évolutives de ce rituel me demeurent obscures. Mon hypothèse de travail est qu’il fonctionne comme un protocole d’établissement de la confiance — encore que je n’aie pas encore réussi à répondre de façon satisfaisante à cette question : pourquoi le système nerveux alliste exige-t-il que la confiance précède l’information factuelle, plutôt qu’elle ne suive son évaluation ?

16 mars 2089

Une observation mineure, mais sur laquelle je reviens sans cesse. Les vêtements portés par mes sujets allistes constitueraient, pour la plupart des membres de ma propre population, une source de détresse considérable. Des coutures rugueuses laissées brutes. Des étiquettes intactes au col. Des tissus que je qualifierais d’abrasifs, portés directement contre la peau, apparemment sans y penser.

J’ai abordé prudemment ce sujet avec une sujette, lui demandant si certaines textures lui causaient un inconfort. Elle m’a regardé avec ce que j’ai appris à reconnaître comme de la confusion polie. « Pas vraiment, dit-elle. Je devrais ? »

Je n’ai pas poursuivi. Mais j’ai noté que l’industrie vestimentaire spécialisée que ma propre population a développée au fil des générations — constructions sans coutures, tissages soigneusement sélectionnés, préférence quasi universelle pour les fibres naturelles douces — lui semblerait probablement un luxe inexplicable.

Je ne suis pas certain qu’elle ait tort.

19 mars 2089

Le système empathique alliste est, je dois l’admettre, remarquable à sa façon. Là où un esprit ordinaire répond à la détresse d’autrui en cherchant immédiatement des informations ou des ressources pertinentes, le sujet alliste répond par quelque chose d’entièrement différent : il se synchronise.

J’ai observé ce phénomène à plusieurs reprises. Une sujette était visiblement affectée par une difficulté professionnelle. Un collègue s’est assis près d’elle, lui a posé la main sur le bras et a dit : « Ça semble vraiment difficile. » Aucune information n’a été échangée. Aucune solution n’a été proposée. Et pourtant la sujette en détresse s’est visiblement détendue.

J’ai mis un moment à comprendre, avant que ma traductrice m’explique que le sujet alliste ne cherchait pas à résoudre le problème : il signalait son appartenance à un espace émotionnel partagé. La détresse elle-même était le point de contact.

J’ai fini par comprendre que l’empathie alliste est fondée sur la cohésion plutôt que sur l’information. Ils éprouvent quelque chose de la détresse de l’autre, se synchronisent avec elle, et expriment leur sollicitude en rendant cette synchronisation visible. Cela fonctionne selon des principes entièrement différents de ceux avec lesquels j’ai grandi — mais j’ai cessé d’en conclure que c’est donc moins sophistiqué.

24 mars 2089

J’ai assisté ce soir à une réunion sociale dans un lieu que je décrirais comme agressivement stimulant. Un éclairage au plafond du type scintillant que ma population a abandonné il y a plusieurs décennies. Une musique à un volume rendant la conversation techniquement possible mais pratiquement éprouvante. Plusieurs sources sonores simultanées en compétition sans hiérarchie apparente.

Mes compagnons allistes étaient galvanisés. L’un d’eux s’est penché vers moi à un moment — en criant, à toute mesure raisonnable — pour me demander si je m’amusais.

J’ai dit que je trouvais ça intéressant.

J’ai depuis appris que c’est une réponse acceptable.

Ce que je n’ai pas pu lui expliquer, c’est que j’ai passé la majeure partie de la soirée à repérer les sorties et à essayer d’identifier quelle source sonore filtrer en premier. Elle, j’en suis à peu près certain, passait simplement un bon moment. La différence de calibrage de base entre nous est quelque chose que j’essaie encore de comprendre. Je note cependant que tous mes sujets allistes ne réagissent pas de façon identique à de tels environnements — l’un d’eux s’est éclipsé tôt, invoquant un mal de tête — ce qui suggère que la variation au sein du profil alliste est plus large que ce que notre littérature diagnostique laisse entendre.

31 mars 2089

Une note sur les conversations superficielles, que j’essaie de maîtriser avec un succès limité.

Les sujets allistes que j’ai observés s’y livrent avec aisance et apparemment avec plaisir. Les échanges sur la météo, les projets du week-end, les petites observations partagées sur l’environnement immédiat — tout cela semble fonctionner comme une forme d’entretien social, un signal à faible enjeu indiquant que la relation est toujours intacte et que les parties sont toujours en bons termes. Ma traductrice décrit ça comme « maintenir la connexion au chaud ».

J’en comprends la fonction intellectuellement. La pratique elle-même me coûte un effort que j’ai du mal à exprimer. Le contenu de la plupart de ces échanges est très pauvre en information — ce qui signifie que je dépense de l’énergie sociale dans une transaction qui ne me rapporte visiblement rien. Mes sujets allistes, à l’inverse, semblent y puiser une véritable ressource. L’une d’elles a qualifié de « sympa » un bref échange avec un voisin au sujet de son jardin. Je la crois.

2 avril 2089

La tendance alliste à la cohésion de groupe produit des structures sociales extraordinaires. Ils maintiennent de vastes réseaux de relations complexes avec une apparente facilité — lisant les états émotionnels à travers une pièce, naviguant dans des hiérarchies implicites sans règles explicites. Lors d’un dîner auquel j’ai assisté en observateur, les sujets géraient au moins quatre conversations simultanées, suivaient les niveaux d’engagement des uns et des autres et s’ajustaient avec fluidité. J’ai trouvé ça accablant. Eux l’ont trouvé agréable.

J’ai toutefois observé un schéma récurrent dans les contextes de prise de décision collective. Une fois qu’un plan d’action a été approuvé par le groupe, toute information susceptible de le compliquer ou de le remettre en cause devient remarquablement difficile à introduire. Le tissu social de l’accord semble acquérir un poids propre. Les sujets qui disposent d’informations correctives pertinentes hésitent souvent, jaugent l’atmosphère — et à plus d’une reprise, je les ai observés garder le silence.

J’ai consigné cela soigneusement dans mes notes, mais je n’ai rien dit. Ce n’était pas mon rôle.

8 avril 2089

Un élément que j’aurais dû noter plus tôt : les sujets allistes que j’ai observés ne semblent pas éprouver l’anxiété ambiante que la plupart des membres de ma population décriraient comme une donnée de fond de la vie quotidienne. La surveillance de bas niveau des lacunes informationnelles potentielles, l’inconfort de l’incertitude non résolue, le malaise particulier d’une image incomplète — tout cela ne semble pas les affecter de la même façon.

Une sujette, à qui j’ai décrit ce phénomène, m’a répondu : « Je crois que j’assume simplement que les choses vont probablement s’arranger. »

J’ai noté cette phrase mot pour mot. Je ne suis pas sûr d’avoir jamais assumé que les choses allaient probablement s’arranger.

Je veux éviter d’exagérer. Plusieurs de mes sujets décrivent bien de l’anxiété — à propos de situations sociales, de relations, de l’avenir en général. Le système nerveux alliste n’est pas exempt de ses propres formes d’inquiétude. Mais la texture spécifique de l’incertitude-comme-menace, l’expérience d’une lacune informationnelle comme quelque chose exigeant une résolution urgente, ne semble pas être un trait central de leur profil. Ils semblent, dans l’ensemble, plus à l’aise avec le fait de ne pas savoir.

14 avril 2089

J’ai soulevé l’observation sur la prise de décision avec mon traducteur au cours d’un dîner. Il est resté silencieux un moment, puis a dit : « Nous n’aimons pas donner aux gens l’impression d’avoir tort devant les autres. »

Je lui ai demandé s’ils préféraient donc procéder avec un plan incorrect plutôt que d’endurer cet inconfort.

Il y a réfléchi. « Parfois, a-t-il dit. Si les enjeux sont suffisamment faibles. »

Je me suis retrouvé à me demander comment le groupe détermine à l’avance si les enjeux sont suffisamment faibles.

29 avril 2089

Avant de partir sur le terrain, un collègue m’a demandé pourquoi j’avais choisi d’étudier l’allisme plutôt qu’une des conditions plus répandues. Je lui ai dit que c’était précisément la rareté qui m’intéressait. Un profil touchant 1 % d’une population vous apprend quelque chose sur les 99 % restants — sur ce que nous considérons comme normal, attendu, sans particularité.

Une question plus dérangeante ne m’a pourtant pas quitté au cours de ces mois. Notre manuel diagnostique définit l’allisme comme une condition neurologique sur la base de sa rareté statistique et de son écart par rapport au fonctionnement typique. Le fonctionnement typique, précise le manuel, reflète le profil de la majorité.

Je ne cesse de revenir sur cette définition. Non pour la contester, exactement. Mais je ne peux plus la lire à présent sans me demander ce qu’elle dirait si les chiffres étaient inversés — avec les proportions renversées, par exemple.

Notre société serait sans doute bien différente alors, et je me demande ce qu’ils penseraient de nous, les autistes.